تجربیات زیسته یک مادر دارای کودک مبتلا به سندرم وردینگ هافمن: مطالعه موردی کیفی

نویسندگان

فرشته عراقیان مجرد

fereshteh araghian mojarad اکرم ثناگو

akram sanagoo گرگا دانشگاه علوم پزشکی گلستان لیلا جویباری

leila jouibari مرکز تحقیقات پرستاری دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران

چکیده

مقدمه: سندوم وردینگ هافمن (spinal muscular atrophy یا sma) جزء بیماری های تحلیل برنده و پیش رونده عصبی- نخاعی محسوب می شود که به صورت اتوزومی نهفته به ارث می رسد. این مطالعه حاصل یک گزارش موردی و مطالعه ای کیفی با تمرکز بر تجربه زندگی یک مادر دارای دو فرزند مبتلا به sma بود. گزارش مورد : مادر بیوه 37 ساله، دارای دو فرزند با سندرم شناخته شده sma بود که فرزند اول در 5 سالگی با مشکل تنفسی و بلع فوت شده بود. فرزند دوم 2 ساله و دارای تراکئوستومی می باشد. تجربیات مادر با زندگی با کودکان خود بیانگر «از هم پاشیدگی زندگی خانوادگی، دیدن مرگ تدریجی فرزندان، درک احساست کودک و مراقبت از کودک بیمار» بود.  نتیجه‎گیری: نتایج مطالعه نشان داد که مادر، زجر از هم پاشیدگی زندگی، دیدن مرگ فرزند و مراقبت از فرزند بیمار را تجربه نموده است. مشکلات مالی، اعتیاد و مرگ همسر همگی به علت هزینه کمرشکن بیماری و مشکلات بیماری بوده است.

برای دانلود باید عضویت طلایی داشته باشید

برای دانلود متن کامل این مقاله و بیش از 32 میلیون مقاله دیگر ابتدا ثبت نام کنید

اگر عضو سایت هستید لطفا وارد حساب کاربری خود شوید

منابع مشابه

بروز نادر خانوادگی وردینگ هافمن

  Background: Werding-Hoffmann disease is a degenerative disease of motor neurons that begins in fetus and continues to be progressive in infancy and childhood. Most of them die by 2 years of age because of respiratory failure. The simplest and most accurate method of diagnosis is detection of serum genetic marker of SMA.   Case report: In this article a neonate with Werding-Hoffmann disease is...

متن کامل

تجربیات زیسته زنان مبتلا به بیماری‬های عروق کرونری از علائم خود: یک مطالعه پدیدارشناسی

زمینه و هدف: تشخیص بیماریهای عروق کرونری در زنان در مقایسه با مردان، پیامدهای مرتبط با سلامتی کمتری را به همراه دارد، چرا که زنان علی رغم تجربه نمودن علایم بیماری، بیشتر تمایل دارند پیگیری درمانی را به تأخیر بیندازند. در این راستا اطلاعات اندکی درباره جنبه های عاطفی و احساسی علایم زنان مبتلا به بیماریهای عروق وجود دارد؛ لذا پژوهشی با هدف توصیف علایم تجربه شده در زنان مبتلا به بیماریهای عروق کرو...

متن کامل

مقایسه تأثیر وضعیت طاق باز و دمر بر وضعیت تنفسی نوزادان نارس مبتلا به سندرم دیسترس تنفسی حاد تحت درمان با پروتکل Insure

کچ ی هد پ ی ش مز ی هن ه و فد : ساسا د مردنس رد نامرد ي سفنت سرتس ي ظنت نادازون داح ي سکا لدابت م ي و نژ د ي سکا ي د هدوب نبرک تسا طسوت هک کبس اـه ي ناـمرد ي فلتخم ي هلمجزا لکتورپ INSURE ماجنا م ي دوش ا اذل . ي هعلاطم ن فدهاب اقم ي هس عضو ي ت اه ي ندب ي عضو رب رمد و زاب قاط ي سفنت ت ي هـب لاتـبم سراـن نادازون ردنس د م ي سفنت سرتس ي لکتورپ اب نامرد تحت داح INSURE ماجنا درگ ...

متن کامل

تجربیات زیسته زنان مبتلا به بیماری‬های عروق کرونری از علائم خود: یک مطالعه پدیدارشناسی

زمینه و هدف: تشخیص بیماریهای عروق کرونری در زنان در مقایسه با مردان، پیامدهای مرتبط با سلامتی کمتری را به همراه دارد، چرا که زنان علی رغم تجربه نمودن علایم بیماری، بیشتر تمایل دارند پیگیری درمانی را به تأخیر بیندازند. در این راستا اطلاعات اندکی درباره جنبه های عاطفی و احساسی علایم زنان مبتلا به بیماریهای عروق وجود دارد؛ لذا پژوهشی با هدف توصیف علایم تجربه شده در زنان مبتلا به بیماریهای عروق کرو...

متن کامل

بروز نادر خانوادگی وردینگ هافمن

مقدمه : بیماری وردینگ هافمن یک بیماری دژنراتیو حرکتی است که از زمان جنینی بیمار را درگیر نموده و در دوران شیرخوارگی و کودکی پیشرفت می نماید. معمولاً مرگ تا سن 2 سالگی و به علت نارسایی تنفسی رخ می دهد. ساده ترین و قطعی ترین راه تشخیص، تعیین مارکر ژنتیکی sma (spinal muscular atrophy) در خون است.   معرفی بیمار : در این مقاله به توصیف یک مورد نوزاد مبتلا به بیماری وردینگ هافمن پرداخته می شود که با ا...

متن کامل

منابع من

با ذخیره ی این منبع در منابع من، دسترسی به آن را برای استفاده های بعدی آسان تر کنید


عنوان ژورنال:
مجله تحقیقات کیفی در علوم سلامت

جلد ۵، شماره ۱، صفحات ۱۲۷-۱۳۵

میزبانی شده توسط پلتفرم ابری doprax.com

copyright © 2015-2023